PAPEL DEL PACIENTE EN LA ORGANIZACIÓN DEL SISTEMA DE SALUD. ¿HAY QUE FINANCIAR VACACIONES Y CLASES DE EQUITACIÓN?

Con frecuencia las reformas de los sistemas de salud se plantean en qué grado recoger las propuestas o la participación de los pacientes/clientes. En numerosas fuentes (Sistema Nacional de Salud de España 2014) ya se describen los múltiples beneficios. En esta entrada cito algunos de los peligros ... 

LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES COMO LOBBYS 

Todo el mundo reconoce como lobbys o grupos de presión a la Industria Farmacéutica (p.e., deseo sexual inhibido), los media (The Guardian 2015, La Vanguardia 2013), las Sociedades Científicas (Facme 2015) y a ciertos expertos (disease mongers). 

Sin embargo no se examina el papel de los individuos o sus familias que al agruparse en Asociaciones de pacientes y familiares presionan a las administraciones para reconocer su condición como enfermedad (p.e., fatiga crónica - hipersensibilidad química) o no enfermedad (COGAM 2012), obtener adaptaciones en los estudios o trabajos (adaptación curricular en TDAH), o aumentar los fondos para la investigación (p.e., FEDER), o para exigir financiación de un tipo más o menos amplio de tratamientos y dispositivos asitenciales (p.e., ABAN). En muchas ocasiones se les acusa de recibir un apoyo por la Industria Farmacéutica   o profesionales expertos que está lejos de ser "desinteresado" (p.e., CHADD)


LA OBJETIVIDAD CIENTÍFICA DE LAS ADMINISTRACIONES

El principal problema es que no siempre existe un conocimiento objetivo suficiente por parte de las administraciones y de la comunidad científica para resolver estas decisiones. Todavía más. Es probable que nunca exista una respuesta directa clara, pues el concepto de enfermedad médica es escurridizo (Scully 2014). De esta forma decidir si la obesidad, la fatiga crónica, la pederastia, la homosexualidad o la menopausia son o no "enfermedades" dependerá de juicios sociales más globales, y no de la extrapolación directa de datos científicos (p.e., ver la obesidad como una enfermedad: pros and cons) 

De la misma manera, decidir si el aborto es aceptable o no (10 arguments for and against abortion), no depende de datos científicos. El uso del concepto de incompatibilidad Rh, el criterio de unas determinadas semanas de gestación, el mayor riesgo de enfermedades como la enfermedad inflamatoria pélvica o la determinación acerca de qué vidas son dignas de ser vividas (sde Down, malformaciones, ser niña en China, ...), reflejan el planteamiento moral de los autores y no una respuesta consecuencia de la traslación directa y objetiva del conocimiento científico. 

¿RECURSOS PARA LOS MÁS NECESITADOS O LOS MÁS PREOCUPADOS?

A todo lo anterior se suma que no existe una relación directa entre la gravedad de un trastorno y las voces que lo representan, y de esta forma cuando las administraciones escuchan las propuestas de las personas más reivindicativas (Cómo arreglar el Sistema de salud Mental (5): perspectivas de un ex-paciente), los pacientes más graves pueden quedar excluidos (Cómo arreglar el Sistema de salud Mental (6): centrarse en los trastornos graves). 

Para más inri, no solo se dedica un exceso de los recursos a estos llamados de manera insensible "preocupados sanos", también reciben demasiados tratamientos con importante riesgo de iatrogenia.  En el caso concreto de los trastornos mentales, el 80% de las prescripciones de psicofármacos son prescritas por médicos de familia o pediatras con poca formación en su uso, intensa presión por los representantes farmacéuticos y pacientes/familias mal informadas, tras una atareada visita de 7 minutos, sin una supervisión sistematizada (Mark 2009). En contraste, dos tercios de las personas con depresión grave no reciben tratamiento y un grupo importante de pacientes con esquizofrenia terminan en prisión o como indigentes. 


PRESUPUESTOS INDIVIDUALES PARA MEJORAR EL BIENESTAR

Con la intención de dar mayor participación  al paciente/cliente en alcanzar un mejor nivel de salud, entendida como el bienestar total y ¿utópico? de la OMS, algunos países han buscado ajustar parte de su presupuesto a los deseos de cada sujeto (http://www.peoplehub.org.uk/)

Desde octubre de 2014 el National Health System (NHS) británico (Ser médico en UK (4): la estructura básica del NHS) concede unos fondos individuales para la financiación de aspectos en salud y bienestar de personas con patologías crónicas: los Personal health budgets (Walton). Aunque esas "necesidades" deben acordarse entre el paciente/cliente y el equipo local del NHS (p.e., el médico de familia) la revista médica Pulse (sept 2015) mostraba su utilización en vacaciones, consolas de videojuegos, ropa nueva, clases de equitación, clases de arte, una casa de veraneo, aromaterapia, masajes shiatsu, un paseo con barca a pedales, ... (The Guardian 2015, The Independent 2015)

Me siento (muy) tentado a terminar con una conclusión a modo de moralina. Lo voy a obviar ...